洗漱完畢后，家人會(huì)打開(kāi)電腦，我將肘關(guān)節(jié)挪到椅子的扶手上，然后借助扶手和大臂之力把手緩緩移動(dòng)到電腦桌前，媽媽繼而掰開(kāi)我的手指擺好放在鼠標(biāo)上。年復(fù)年，日復(fù)日，一成不變！
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漸凍的身軀早已開(kāi)始變形。右側(cè)腰肌萎縮嚴(yán)重，身體無(wú)法坐正，總是不自然地往右倒，脊柱由此受迫有點(diǎn)側(cè)彎，膝關(guān)節(jié)扭曲，足內(nèi)翻兼內(nèi)八字，整個(gè)人看起來(lái)貌似有些先天發(fā)育不良，讓人不忍直視。下巴萎縮有窩，右臉比左臉萎縮要明顯些，從內(nèi)眼角到唇邊的那條肌肉萎縮塌陷，一笑，一條凹槽很明顯。很難和曾經(jīng)那個(gè)身高一米七一，有著容顏姣好、曼妙身材，時(shí)尚而干練的女孩兒相對(duì)比！
有些不經(jīng)常走動(dòng)的親朋好友，看見(jiàn)我操作電腦的狀態(tài)會(huì)感到吃驚，常常會(huì)問(wèn)：“你還認(rèn)識(shí)我嗎？還會(huì)玩電腦也不錯(cuò)！”我只是會(huì)心一笑，沖他們微微點(diǎn)點(diǎn)頭！這話，其實(shí)挺傷人的，什么叫“還認(rèn)識(shí)你嗎？”，你能認(rèn)識(shí)我，難道我不認(rèn)識(shí)你！我多想說(shuō)：“我不是傻子，不是智障！只是口齒不清”。因?yàn)閺?qiáng)哭強(qiáng)笑（ALS假性延髓情緒），左鄰右舍紛紛言傳我的了精神病，不會(huì)說(shuō)話只會(huì)傻笑，媽媽開(kāi)始給他們解釋?zhuān)F(xiàn)在也是不了了之，隨便吧，愛(ài)咋說(shuō)咋想無(wú)關(guān)緊要。
前幾年，還有些人甚至當(dāng)面給奶奶難堪說(shuō)你家的小癱子在叫你，奶奶說(shuō)，還沒(méi)有癱，拉著還能走幾步，惹來(lái)一片眾笑。
十年前，同學(xué)媽媽好心上門(mén)提親，都向鄰居打聽(tīng)你們這里XX那個(gè)神經(jīng)病菇?jīng)鲈谀睦镒。?/p>
出去游玩，曬太陽(yáng)，遇到熟人了，我會(huì)假裝閉目養(yǎng)神打瞌睡，說(shuō)不清楚也不想說(shuō)，實(shí)在撇不開(kāi)了，給人家笑笑算是打招呼！從心理學(xué)上說(shuō)這是一種逃避自我保護(hù)心理，我已經(jīng)遠(yuǎn)離了周?chē)纳钊ΑＮ页姓J(rèn)，這是我的軟肋，因?yàn)樽宰鹦摹?/p>
有時(shí)，無(wú)心的話，不經(jīng)意的一句玩笑，或是挖苦的語(yǔ)言，都會(huì)給別人帶來(lái)莫大的傷害。語(yǔ)言這門(mén)學(xué)問(wèn)博大精深，活在世間，學(xué)會(huì)與人為善，抬眼微笑，多說(shuō)好話祝福語(yǔ)是一種仁慈和美德！
爸爸這些年來(lái)，頭發(fā)過(guò)早的急白了，患上高血壓。這十余年，爸媽為我付出的太多了，好多次同學(xué)聚會(huì)都沒(méi)參加，同學(xué)們一個(gè)個(gè)正享受天倫之樂(lè)，都當(dāng)上爺爺奶奶姥姥姥爺了，而他們正在一把屎一把尿伺候癱瘓病重的女兒，媽媽上親戚家也是小坐一會(huì)兒就急忙往回趕。剛得病那會(huì)兒弟弟還在上學(xué)，媽媽要照顧我，家里經(jīng)濟(jì)全要依靠爸爸，一邊生意失敗債臺(tái)高筑，一邊女兒得絕癥癱瘓?jiān)诩�，每個(gè)月入不敷出都要借錢(qián)度日，親戚們都給借煩了借怕了，無(wú)法想象那段歲月我們?nèi)沂侨绾味冗^(guò)！
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2015年的1月6日凌晨4點(diǎn)，我鬼門(mén)關(guān)上溜了一圈，夜里突發(fā)急性呼吸衰竭，一個(gè)人睡，感覺(jué)呼吸困難就開(kāi)始掙扎，越是掙扎越往被子里面滑，等我發(fā)現(xiàn)情況不對(duì)時(shí)頭已經(jīng)在被子里了還是趴著。本能的求生欲拼命想左右翻身，我腿在被子外面而且懸空在床那邊，根本不可能動(dòng)，我想房間燈亮著，看看哪邊被子少，右手動(dòng)了下發(fā)現(xiàn)右邊有一條細(xì)縫有光線進(jìn)來(lái)。平時(shí)無(wú)障礙我還能勉強(qiáng)自己翻身，此刻淡定不了不能坐以待斃，我想試圖往左翻身，這個(gè)錯(cuò)誤又極其愚蠢的決定讓我接下來(lái)痛苦不已。翻身不成功連那條唯一透進(jìn)來(lái)給我最后希望的光線也消失不見(jiàn)，我已經(jīng)精疲力盡大汗淋漓全身濕透，大口喘氣腿抖動(dòng)不停，只能順著往下滑可是我忘記床那邊有衣柜了。我曉得我命數(shù)到了，腦海浮現(xiàn)出許多畫(huà)面——家人痛不欲生趴在棺材上哭，我進(jìn)火葬場(chǎng)被焚燒，我是在天堂還是地獄！我不懼死，只是害怕在那一刻痛苦、掙扎！
這次我深刻體會(huì)到那種感覺(jué)，絕望、無(wú)助、直視死亡，上演了一場(chǎng)驚悚的無(wú)彩排電影。這讓我想起2014年走的幾位80后病友（竹林仙境、阿木、小丫、乖乖、仙緣），他們有的是我曾經(jīng)沁入心脾的戀人，有的是和我無(wú)話不談的藍(lán)顏知己。這不僅僅是幾個(gè)鮮活的生命，更是承載了幾個(gè)家庭的希望，80后大部分是家里獨(dú)生子女，父母失去孩子一生都不會(huì)釋?xiě)眩?/p>
幸虧媽媽4點(diǎn)起來(lái)叫弟弟上早班，順便進(jìn)來(lái)看我才發(fā)現(xiàn)，窒息···唇臉發(fā)紫、眼睛通紅發(fā)直，還有點(diǎn)意識(shí)，媽媽喚我名字我能聽(tīng)到，全身僵硬不能動(dòng)彈，氣弱懸絲，喉嚨里輕輕呻琴著發(fā)出斷斷續(xù)續(xù)的聲音。家人迅速讓我平躺把頭向后仰打開(kāi)氣道，用手撫摸我臉龐告訴我不要害怕緊張，給我做心臟按壓和四肢按背，也是我命大過(guò)了會(huì)能自己勉強(qiáng)呼吸了。開(kāi)口第一句是“120”，10分鐘后救護(hù)車(chē)來(lái)了，他們居然沒(méi)拿擔(dān)架（擔(dān)架車(chē)上），用被子包著我抬上車(chē)，給我吸氧面罩都沒(méi)戴好，我很想說(shuō)帥哥醫(yī)生能否專(zhuān)業(yè)點(diǎn)咧！感謝冰桶挑戰(zhàn)，連開(kāi)車(chē)的小哥都曉得我是漸凍人，還說(shuō)要給我吸痰，嘻嘻···入院小搶救后穩(wěn)定了做肺部CT，能檢查得都查了，2天1夜心電監(jiān)護(hù)，護(hù)士半小時(shí)來(lái)看我一次，醫(yī)用呼吸機(jī)就在旁邊，聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)不行就給她上呼吸機(jī)，第三天能下床坐起來(lái)后我要求出院，一天幾千真心傷不起。