有好幾個人在微博上私聊我，和我說自己剛剛確診不久，知道這種�。ˋLS）的厲害，心里很害怕好迷茫，不知該怎么辦，讓我陪他們聊會天。

　　其實對于他們心里所產生的恐懼，特別能理解，因為我也曾經和他們一樣有這種消極情緒。也是一度頹廢了好久好久才逐漸緩過來。我相信這世上沒有一個人內心能強大到，當醫(yī)生告訴你你患上了絕癥并且不久后將會離開這個世界，離開你最親最愛的人時能有多鎮(zhèn)靜。

　　每個人的內心，都有脆弱的一面，特別是面臨生死攸關的大事上，我敢說沒人能做到淡定自如。

　　在聊天的過程中，幾乎無一例外會聽到“你好棒！你這13年過得不容易吧，我剛發(fā)病就受不了這破病的折磨了。”這話一點也不假。這13年來我遭盡了罪受盡了苦，忍受了常人無法想象的痛苦才撐到了今天。從一名舞蹈愛好者、運動愛好者，到生活不能自理，事事求人，身體上、心靈上飽受折磨。無法接受身體上的變化，開始抑郁，處在崩潰邊緣，有自縊傾向，并且多次試圖嗑藥、割脈輕生，都被發(fā)現強行阻止。

　　還好，這種狀態(tài)持續(xù)了一年多，很快從中走了出來。愛上閱讀，床邊每天都會有本書置放在那里，后來翻不了了就是電子書。別人看來可能會覺得枯燥乏味，虛耗光陰或者僅僅是打發(fā)無聊的時間圖個開心，但我卻充實恬淡而樂在其中。

　　前些天一個網友對我說“像我沒病啥的過得還不如你，真的很佩服。”我看到這條消息時一臉懵逼狀，差點給跪了！我想但凡他來陪我過幾天，看看我是如何度過的就不會這樣講了。

　　自19歲被確診罹患上ALS，曾經幻想的美好人生被現實無情地摧毀，戀人變陌人，朋友變路人，唯一不變的是親情。心靈上的煎熬和肉體上的痛苦，這段長達13年的抗凍路走的讓我苦不堪言，中途幾次試著想下這趟旅行車，因為真的很累很累~~~

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　　早晨的時光是美好的，金色的陽光透窗輕柔地照射下來，我和清晨一同醒來，睜開眼睛，會像個孩子一般天真、可愛，嘟著嘴巴含糊不清的對自己說著“早啊親愛的，你真棒！”。

　　每天早上媽媽會拉動我緩緩站起，承擔著我撲向她身體的全部重量，整個人像個軟面條癱倒在媽媽懷里，沒有重心，她一米六的小身板被我這個一米七的大肉蟲壓得踉踉蹌蹌，默默地幫助我艱難挪拖腳步，一步兩步三步……坐到椅子上。床離椅子不到一米遠，而我在媽媽的幫助下需要大概五分鐘才能屁股粘椅子。關節(jié)畸形，腿肌張力高、僵直，每挪拖一步都不易，變形部位的疼痛感也會隨之襲來并愈演愈烈。

　　爸爸拿著牙刷給我刷著牙，媽媽在一旁端著盆接著從我嘴里流出來的泡泡。緊接著就是喂飯，一杯牛奶一塊面包或者一小碗熱粥，由于咀嚼肌萎縮無力，遇到大塊物體時頭會向一邊側傾斜以便更好地咀嚼。然后，情緒飽滿的開始新的一天。對于漸凍人而言，“明天”是個奢侈而又敏感的字眼，誰也無法去預料意外，沒有未來，只有現在。所以，愛自己，對自己好點兒。